Fibrosis Quística Asturias
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FISIOTERAPIA RESPIRATORIA DOMICILIARIA

La fisioterapia respiratoria domiciliaria, es una actividad de continuidad en la Asociación, que se viene desarrollando desde el año 2001. Se considera fundamental por los siguientes motivos:

  • Por evitar contagios, ya que el servicio de fisioterapia respiratoria del hospital es compartido simultáneamente con pacientes que padecen otras enfermedades respiratorias, y la Fibrosis Quística, por sus características, incrementa el riesgo de contagios. Así mismo es importante evitar infecciones cruzadas que se dan entre personas que padecen Fibrosis Quística que tienen diferentes colonizaciones. Y por lo tanto no deben estar en el mismo lugar realizando la fisioterapia.
  • Por tratar de concienciar a los propios afectados, acerca de la importancia que la fisioterapia tiene como parte fundamental del tratamiento, así como la importancia de su correcta ejecución, que implica: higiene adecuada de los instrumentos utilizados, constancia diaria en su realización y en la duración de las sesiones, correcta aplicación de los ejercicios prescritos.
  • Por ofrecer a los afectados y a su familia un entorno diferente al hospitalario, donde poder realizar la fisioterapia, contribuyendo de esta manera a que disminuyan las continuas visitas hospitalarias que han de realizar, así como los desplazamientos a otras localidades, puesto que la Unidad de Fibrosis Quística está ubicada en Oviedo y afectados de Fibrosis Quística los hay en todo el Principado de Asturias.
  • Por ofrecer una atención individualizada, que se adapta en la medida de lo posible a las características y necesidades concretas de cada paciente, tanto las relativas a la propia enfermedad como las del contexto: horarios de trabajo, de estudio etc.

 

El tratamiento de fisioterapia respiratoria se llevará a cabo en el domicilio del afectado de lunes a viernes y en horario compatible, en la medida de las posibilidades del servicio, con las actividades escolares y laborales del beneficiario, a razón de uno o dos días a la semana por persona.

La duración de las sesiones tendrá una media de 40-45 minutos, ampliables a 1 hora en los períodos de crisis de la enfermedad o en la aplicación del tratamiento a los más pequeños, puesto que les resulta más difícil mantener la concentración en la aplicación de las técnicas.

Los ejercicios se realizarán en una habitación suficientemente ventilada, utilizando colchonetas para realizar los ejercicios, así como cuñas y almohadas que permitan colocar al paciente en diferentes posturas de drenaje…

Funciones del coordinador: Coordinará la ejecución del proyecto, y de manera más concreta, se encarga de recibir y tramitar las solicitudes de demanda del servicio. Realizará el seguimiento del servicio y atenderá las incidencias que puedan ir surgiendo a lo largo de su desarrollo. Se encargará, además, junto con la fisioterapeuta y los miembros de la Junta Directiva de la entidad la marcha del proyecto.

Funciones del fisioterapeuta: se encargará de la ejecución directa del proyecto, realizando una intervención diferenciada entre pacientes recién diagnosticados y los pacientes con conocimientos sobre las técnicas de fisioterapia:

Pacientes recién diagnosticados o con escasos conocimientos de fisioterapia: se explicará el tratamiento, buscando la aceptación y concienciación del mismo; además será necesario introducir la práctica del mismo teniendo en cuenta la edad del paciente, su estado y evolución de la enfermedad, recursos personales y materiales de los que dispone y su colaboración.

Pacientes con conocimientos de las técnicas de fisioterapia: Varios puntos a tener en cuenta:

  • Comprobación de la efectividad de la aplicación del tratamiento en el domicilio.
  • Revisión de las técnicas que aplica el paciente y cómo las ejecuta, para en los casos necesarios, corrección y reciclaje de las mismas.
  • Introducción de nuevos ejercicios, en función de la evolución y el estado del afectado en cada momento del tratamiento.
  • Actuará como refuerzo psicológico y técnico en los momentos de rebeldía del paciente o de escasez de tiempo en la continuidad del tratamiento, o cuando requiera una fisioterapia más intensa por la aparición de infecciones pulmonares, estimulando y apoyando a la familia.
  • Corregirá posturas al realizar cada ejercicio respiratorio y resolverá las dudas que vayan surgiendo tanto al paciente como a sus familiares.
  • Fomenta la práctica del ejercicio físico, elaborando programas para cada caso.

 

INTERVENCION PSICOSOCIAL

Será llevado a cabo por la trabajadora social de la entidad, la misma que coordinará el proyecto. Hay que tener en cuenta que, a lo largo de la vida de las personas con fibrosis quística, y también a lo largo de la vida de sus familiares, surgen dudas, miedos o preocupaciones. Es fundamental ofrecer, por tanto, un apoyo para que estos momentos de crisis no se agraven y puedan resolverse de la mejor manera posible. Además, es fundamental ofrecer una atención directa por parte de la trabajadora social en el momento de la acogida al recién diagnosticado, ya que es un momento clave, donde se explicará el desarrollo de la enfermedad, se pondrá en contacto con otros padres/madres para que compartan vivencias, se pondrá en marcha la fisioterapia respiratoria y en el caso que sea necesario, la atención psicológica.

Acogida a recién diagnosticados: El momento del diagnóstico supone para el afectado y su familia el primer contacto con la Asociación. En esta primera entrevista realizada por la Trabajadora Social, se recogen los datos de identificación del afectado. Se explican de manera general las actividades y servicios que desarrolla la entidad y se aporta la información que la familia demande en relación a la enfermedad. Posteriormente se tendrá una segunda entrevista para la realización de la Ficha Psicosocial.

Orientación, información y asesoramiento: Se atienden las demandas que tanto el afectado como su familia plantean directamente a la Trabajadora Social, proporcionándoles una orientación efectiva hacia aquellos recursos y servicios que puedan satisfacer adecuadamente las demandas planteadas.

Atención específica durante el COVID: Durante los meses que ha durado la alarma sanitaria han sido muchas las consultas recibidas por parte de la Trabajadora Social. Muchos nervios, dudas e inquietudes ante la nueva incertidumbre que todos estábamos viviendo. Desde la asociación se han ofrecido un apoyo constante durante este tiempo, informando a los afectados sobre las novedades, noticias de interés sobre temas laborales, recomendaciones, suministro de mascarillas cuando había escasez para poder adquirirlas a nivel individual…hemos estado presentes para asumir el nivel de ansiedad y estrés derivado de la sensación de no saber lo que podría pasar, del ámbito laboral en los padres que tenían que seguir yendo a trabajar, de los adultos con parejas expuestas, del tema de la recogida de mediación en el hospital…problemas que ido solucionando paulatinamente hasta superar esta situación.

 

CAMPAÑAS DE SENSIBILIZACIÓN

A través de ferias, exposiciones, Día Nacional y Mundial de la Fibrosis Quística, queremos reinvidicar el conocimiento sobre nuestra asociación, hacerla visible a los ojos de la gente, ya que al ser una enfermedad rara y con baja incidencia casi nadie conoce sus efectos y consecuencias. Es importante, por tanto, hacer una labor de concienciación para que la gente sepa de nuestra enfermedad y de la situación de nuestros enfermos. 

FONDO DE AYUDAS PARA TRASPLANTES

Consideramos que el apoyo social y emocional de la familia o amigos en este proceso es muy importante para una buena recuperación, por lo que estas ayudas tienen como finalidad apoyar en los gastos de alojamiento y manutención de las personas acompañantes (familia, pareja, amigos…).

Cuando una persona de nuestra asociación sea derivada al Hospital de Valdecilla para dicha intervención desde la asociación se le concederá una ayuda económica que ayude a sufragar los gastos derivados de su ingreso hospitalario.

 

Si estás interesado en disfrutar de estos servicios ponte en contacto con la Trabajadora Social de la entidad a través del telefono 985 964 592 o enviando un email a t-social@fqasturias.org

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