Fibrosis Quística Asturias
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La Asociación

La Asociación Asturiana de Lucha contra la Fibrosis Quística nace el 20 de febrero de 1988 de la mano de un grupo de padres y madres de niños y niñas con Fibrosis Quística, con el objetivo de divulgar el conocimiento de esta afectación, sensibilizar a la sociedad de los problemas y dificultades que causa la FQ y fomentando las acciones tendentes al adecuado tratamiento a todos los niveles de los pacientes. Somos un agente activo de la Federación Española contra la Fibrosis Quística, así como de la Confederación Estatal de Minusválidos Físicos en Asturias (COCEMFE-Asturias), por tanto, asumimos la labor de un trabajo en red para seguir avanzando en la atención y mejora de las condiciones de vida de las personas con Fibrosis Quística y que, por ende, padecen una discapacidad.

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación; existen más de 1600 mutaciones del gen.

Desde la asociación trabajamos estrechamente con COCEMFE Asturias, que agrupa en una sola entidad a todas las asociaciones de personas con discapacidad física y orgánica del Principado de Asturias, nos adherimos a ellos en el año 1994 con el objetivo de trabajar conjuntamente en pro de las necesidades y los derechos de las personas con discapacidad, en nuestro caso orgánica.

Igualmente, formamos parte de la Federación Española de Fibrosis Quística desde nuestra creación. La FQFQ, engloba a todas las asociaciones autonómicas y comarcales para que conjuntamente podamos seguir la misma línea de actuación, ya que todas en líneas generales compartimos los mismos fines y misión, que no deja de ser, grosso modo, luchar por el bienestar de las personas con Fibrosis Quística.

HITOS IMPORTANTES EN NUESTRA ASOCIACIÓN

30AÑOS AL SERVICIO DE LA CIUDADANÍA: en 2019, nuestra asociación cumplió 30 años al servicio de la ciudadanía asturiana en general, y de las personas con FQ en particular. Quisimos celebrarlo de una manera especial, aprovechando la semana del Día Nacional, donde realizamos nuestra tradicional labor de concienciación, con globos y pintacaras para los más pequeños, explicando a quien se acercaba nuestra historia y nuestro recorrido. El domingo, para finalizar esa semana, acudimos a la Basílica de Covadonga a una misa dedicada a nuestros pacientes y nuestra asociación. Meses más tarde, en noviembre, en la tradicional cena benéfica hicimos un recorrido por los treinta años de la asociación con la intervención de varios de los presidentes/as que ha tenido la asociación durante estos años.

APROBACIÓN DE LA FINANCIACIÓN ORKAMBI Y SYMKEVI: Después de muchos años de lucha, el pasado 1 de noviembre, se aprobó, de la mano de la anterior Ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, asturiana, la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi. Orkambi está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde 2015 y Symkevi desde 2018, pero en España las personas con FQ todavía no habían podido acceder a ellos porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals no habían alcanzado un acuerdo.

Han sido años de reuniones, de concentraciones y de manifiestos por la salud de estas personas, y por fin, se ha aprobado la dispensación de estos dos medicamentos de la siguiente manera: En el caso de Orkambi, para niños de 6 a 11 años (ambos inclusive) con dos copias de la mutación F508del. Y en el caso de Symkevi, para personas a partir de 12 años con dos copias de la mutación F508del, así como personas con una sola copia F508del más una de las siguientes 14 mutaciones de función residual: P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711 + 3A → G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789 + 5G → A, 3272-26A → G, y 3849 + 10kbC → T.

Estos medicamentos, aunque no curan la enfermedad, traen consigo esperanza, alivio y futuro para las personas susceptibles de poder tomarlos ya que frena significativamente el avance de la fibrosis quística, hace que la enfermedad se frene y no deteriore la salud de las personas que la padecen.

 

ESTRUCTURA ORGANIZATIVA

La asociación esta  compuesta por una junta directiva de siete miembros entre los que se encuentran afectadas y familiares de afectadxs por la Fibrosis Quística. Según nuestros estatutos, esta junta ha de renovarse cada dos años y actualmente está compuesta de la siguiente manera: 

PRESIDENTE: Manuel Ángel Ramos

VICEPRESEIDENTA: Sara Casado

SECRETARIA: Natalia Gutiérrez

TESORERA: Patricia Gómez

VOCAL1: Eloy Rodríguez

VOCAL 2: Sara Hernández

VOCAL 3: Solangel García 

 

Además de la Junta Directiva, hay tres áreas principales de actuación:

- Área de atención psicosocial: atendida por la Trabajadora Social, Nerea López

- Área de atención psicológica: atendida por la Psicóloga Sally Ramos

- Área de fisioterapia respiratoria: atendida por las Fisioterapeutas Nayara Álvarez y Nadia Mansilla

 

NUESTROS FINES, MISIÓN, VISIÓN Y VALORES

FINES

  1. Contribuir al conocimiento e investigación de la fibrosis quística (también conocida como mucoviscidosis)
  2. Divulgar las consecuencias humanas, psicológicas y sociales de tener fibrosis quística
  3. Atender las necesidades psicosociales y sociosanitarias de los afectados y familiares  
  4. Obtener recursos económicos para financiar los proyectos necesarios que cubran las necesidades de nuestros socios

MISIÓN

Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de fibrosis quística y sus familias; cubriendo sus necesidades sociosanitarias, orientándoles en el proceso de convivir con la enfermedad

VISIÓN

Que la fibrosis quística sea una enfermedad conocida en nuestra comunidad y nuestra asociación un marco de referencia y un punto de apoyo para todas aquellas personas afectadas y sus familiares.

VALORES

  • Transparencia en la gestión
  • Trabajar coordinadamente con la Federación Española de Fibrosis Quística y con COCEMFE
  • Responsabilidad por la lucha y mejora de los derechos de las personas con fibrosis quística
  • Capacidad de mejora en programas y actividades
  • Ayudar a la normalización y a la integración social de las personas con fibrosis quística

 

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